Entrevistas Alumni

Sissi Freire - Entrevistas UOC Alumni
Sissi Freire
31/05/2019
Roser Reyner
Alumni


Graduada en Turismo y de Ciencias del Trabajo





«Pasa 24 horas conmigo y verás lo que es imposible»
 

Sissi Freire (Pontevedra, 1968) era directiva hotelera hasta que una ceguera repentina le derrumbó la vida. Un perro de asistencia, Golfillo, la rescató de una depresión y, al remontar, decidió viajar con él a la República Dominicana para colaborar con una ONG. Allí su vida se cruzó con la de una bebé, Sofía, una niña gran dependiente que no ve, no habla, no oye, tiene serios problemas de movilidad y sufre convulsiones epilépticas cada día. Muchos no han entendido su decisión de traer a Sofía a España. Reconoce que ha pasado de ser una mujer reputada, que vivía para trabajar, a ser tratada demasiadas veces como una inconsciente, aunque también recibe decenas de invitaciones para dar charlas sobre empoderamiento, diversidad funcional o crecimiento personal. Ahora Sofía y ella viven en el campo con cuatro perros y Sissi va a por su tercera titulación en la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), lidiando con una artritis reumatoide. Son, sin duda, una familia de seis que no contempla imposibles.

 

Sissi Freire, invidente y madre de una niña gran dependiente, estudia su tercera titulación en la UOC

 

Sissi, ¿cómo es tu día a día?

Para nosotras, un día es inmenso. Pueden pasar muchísimas cosas. Tengo planes para los próximos 120 años, pero vivo al segundo. Vivimos en una aldea muy alejada de todo. Los perros son una parte fundamental de la familia: sin ellos mi día a día no podría funcionar. Hoy me he levantado a las seis. A la niña, a las ocho y cuarto la recoge el autobús para ir al cole. El mero hecho de levantarla, vestirla, darle el desayuno, ponerla en la silla de ruedas y salir de casa es toda una odisea. Y, si un día estoy con un brote de artritis, roza lo imposible, teniendo en cuenta que lo imposible es todo aquello que no se intenta.

Y cuando Sofía se va al cole…

Cuando ella se va, los días que puedo andar bien salgo una horita al monte con los perros. A partir de allí, me dedico a limpiar la casa, estudiar, leer, organizar papeles, que con la niña son muchos, u organizar la medicación, que hay que recogerla en un hospital. Y, cuando nos tenemos que desplazar, para nosotros es otra odisea más. Y entre pitos y flautas cuando Sofía regresa son las cuatro y media o las cinco de la tarde. Luego tengo dos horas para darle de cenar y para trabajar con ella y los perros a fin de estimularla cognitiva y sensorialmente. A las siete y media, como tarde, tiene que estar en la cama. A todo esto, hay que sacar a los perros varias veces al día y entrenar con ellos.

Parece que quizás otra persona, en una situación similar, hubiera escogido rodearse de gente y en un lugar más transitado…

Todo tiene un porqué. Nosotras hasta septiembre vivíamos en el centro de Pontevedra, en un piso pequeñito supuestamente accesible, pero que a la práctica no lo era. No podíamos subir con la silla que tiene Sofía. Al llegar arriba no podíamos utilizar una grúa, porque no había espacio, y allí vivíamos la niña, yo, cuatro sillas y cuatro perros. Empecé a buscar una casa, pero había que comprarla, ya que necesitábamos hacer obras para adaptarla. Fue un año y medio durísimo. Porque la niña crecía. Ella, en principio, tenía una esperanza de vida muy cortita, y sin embargo vamos para los ocho años. Y la diversidad funcional es un tema tremendo. Por la calle la gente te ve, pero no te echa una mano. Las personas con diversidad funcional ya no están encerradas en casa. Tenemos limitaciones, como todo el mundo, pero deberían vernos por lo que sí que podemos hacer. Es un cambio de chip y una lucha.

Te dan más confianza tus perritos que la sociedad…

Cómo decirlo sin que parezca un reproche… Las batallas más grandes no fueron contra nuestras trabas físicas, sino contra las personas de nuestro alrededor. Cambiar su mirada fue una lucha y un desgaste emocional tremendo. Recuerdo, en una ludoteca, tener que plantarme y recordarles que lo que tenía mi hija no era contagioso. La estupidez de otros padres sí que lo era. Pero, al final, los compañeros de Sofía regresaban a casa y no paraban de hablar de ella. Los niños estaban educando a sus padres. Por ello decidí dar charlas en escuelas.

Ayudar y difundir se ha convertido en tu vida…

Doy muchísimas charlas de manera altruista. Muy diversas. Por ejemplo, en departamentos de recursos humanos de empresas de todo tipo, incluso no relacionadas con la diversidad funcional. De hecho, la diversidad funcional es un trampolín para transmitir mucho más. Siempre digo que sí a las charlas, pero siempre estoy supeditada a Sofía. Me cuesta planificar a un mes vista. Nunca sé cómo va a volver la niña de la escuela.

 

¿Es fácil resumir lo que quieres transmitir?

Es muy difícil. Te puedo estar hablando durante horas. He vivido experiencias muy complicadas, y salimos de la República Dominicana huyendo.

Y con Sofía, ¿cómo te comunicas?

Ella siente, percibe. La estimulación sensorial es muy importante. Los olores, los sabores, las texturas, el movimiento, el viento, el olor a salitre en una playa... Le pones un chaleco y la tiras al agua y le encanta, porque flota y siente las burbujas. A nivel sensorial tiene una capacidad que yo no tengo. Cuando está convulsionando lo sé porque yo no siento nada. No la siento. Sofía es el mejor regalo que me ha dado la vida. Los médicos no se explican su evolución. Al principio la compararon con un mueble: una carga que no iba a vivir.

¿Qué les dirías ahora a esos médicos?

Pues que esa niña que no anda, que no habla y que no ve ha cambiado la vida a cientos de personas. Y que es mi fuerza y mi motor. En estos años creo que ha habido más noches de lágrimas y de miedo que de alegría, pero aun así ha merecido la pena. Y volvería a hacerlo. Pasa 24 horas conmigo y verás lo que es imposible. Un director de cine quiso hacer una película sobre nosotras.

¿Y dijiste que no?

La gente puede que no me crea, pero aquí están la niña, los perros y todos los papeles, e información sobre todas nuestras vicisitudes, aquí y en la República Dominicana. Pero ahora no es el momento. Espero que algún día nuestra historia ayude a contar que las batallas son un proceso y que no se puede juzgar a nadie. Uno de los grandes problemas de la humanidad es nuestro ego. Los diplomas, las medallas, los honores no nos hacen tener más la razón.

¿Qué te motiva a seguir estudiando?

Me encanta aprender cada día. Terminé el grado de Turismo estando ya ciega; después, hice Relaciones Laborales y Ocupación, y ahora, Educación Social, los tres en la UOC. Y me gustaría, más adelante, estudiar Psicología. Es verdad que, cuando antes iba a sitios con el bastón, si no explicaba mi currículum mi palabra tenía menos valor. De hecho, al principio estudiaba por los demás. Pero ahora lo hago por mí.

¿Cómo es estudiar en la UOC siendo invidente?

La UOC es más accesible que otras universidades a distancia, aunque se pueden mejorar cosas. Por ejemplo: no pido que todos los temarios de todas las carreras estén disponibles en audio, ni en braille, pero sí que estén en documentos de Word para que el ordenador nos lo pueda traducir al audio, y que estén disponibles con la suficiente antelación. También se puede mejorar la página web. Pero, en cualquier caso, para mí es la universidad más accesible que hay en este momento, y es importante que la gente lo sepa. Y espero continuar estudiando aquí, ahora con Educación Social y en un futuro ojalá Psicología.

Volviendo a la universidad de la vida: ¿es fácil darse cuenta de todo lo que has aprendido sin que la vida te dé azotes?

No. A veces me dicen que estoy loca. O que soy masoca. Pero yo doy gracias. Gracias por las risas y gracias por las lágrimas. Y por los rechazos. Y deja a tus hijos que se metan en el fango y que se mojen cuando llueva. Si una palabra tuviera que definir mi vida, sería intensidad. Yo ahora vivo intensamente cada momento de mi vida. No me puedo permitir el lujo de perder el tiempo con tonterías. Una vez, un niño de nueve años me preguntó si, en caso de poder volver a ver, lo haría. La respuesta es fácil, pero yo nunca daría marcha atrás. He perdido la vista, pero no la visión. Mi vida es mucho más rica ahora que hace diez años, cuando viajaba por toda Europa.

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